История жительницы Санкт-Петербурга, которая 20 лет живет с ВИЧ

В России живет более 1,2 миллионов людей, которые однажды услышали страшные слова: «Вы больны ВИЧ».

Этот недуг давно перестал быть «уделом маргиналов» — сегодня он встречается у людей разного возраста, достатка и социального положения.

Наша героиня — Светлана Трефелова из Санкт-Петербурга. Она узнала о своем диагнозе в 2002-м. Тогда врачи сказали, что жить ей осталось 5-10 лет. Но с тех пор прошло уже 24 года. И сейчас Светлана - счастливая жена и мать двоих здоровых детей. Теперь она в качестве равного консультанта помогает другим женщинам принять диагноз и научиться полноценно с ним жить.

- Светлана, с чего всё началось?

- Я родилась в Ленинграде, в обычной советской семье. Но семья у нас была неполная - меня воспитывала одна мама. Она постоянно училась и работала, времени на меня катастрофически не хватало. Это были 90-е, время, когда всё лучшее и худшее было в доступе: сигареты, алкоголь, ранняя взрослость. Мне казалось, что если у меня есть парень и сексуальная жизнь, то я уже взрослая. У меня был молодой человек, но меня терзали подозрения, что он мне изменяет. И однажды мы с подругой, наслушавшись историй про болезни, передающиеся половым путем, решили провериться. Про ВИЧ я тогда даже не думала - это казалось чем-то далеким, из американских фильмов. Мы просто сдали анализы. А через несколько дней мне позвонили домой и строгим голосом сказали маме, что мне нужно срочно явиться в поликлинику. С мамой я и пошла.

- Вы помните тот день?

- О да, как сейчас. Это был март. Такая питерская серость: небо низкое, тяжелое, под ногами слякоть, снег с дождем. Противно и зябко. Мама шла рядом и молчала. Она вообще человек очень сдержанный, молчание было ее главным воспитательным методом. А я шла и тряслась от мысли, что сейчас услышу про какую-нибудь «постыдную» болезнь. Но то, что я услышала, было за гранью. Врач посмотрела на меня, потом на маму и равнодушно, буднично, словно про погоду, сказала: «У вас ВИЧ. Если будете вести здоровый образ жизни, проживете лет десять. А если будете пить и курить - то пять. Вам в Центр СПИДа надо встать на учет». И всё. Никакой информации, никакой поддержки. Просто приговор.

- Что Вы почувствовали в тот момент?

- Пустоту. Я оказалась в каком-то пузыре, который отрезал меня от всего мира. Я не понимала, что это за болезнь, я только видела в фильмах, как люди от нее умирают. Я чувствовала себя какой-то прокаженной. Мы вышли с мамой на улицу, она снова молчала. А дома начался ад: мне выделили отдельное полотенце, отдельную посуду. Никто ведь не объяснил, что вирус не передается через посуду, полотенца, прикосновения, объятия… Только через кровь или незащищенный секс. Мама не ругала меня, но этими действиями как будто поставила на мне крест: ты теперь чужая и опасная. В Центре СПИДа меня накрыло окончательно. Здание было старым, неуютным. Я увидела людей на последних стадиях и поняла: «Это теперь и моя жизнь?» Но самое страшное, что тогда не давали никаких лекарств, пока состояние не станет критическим. Меня просто отправили домой ждать. Мой молодой человек тоже сдал анализы, и у него тоже подтвердился ВИЧ, но мы сделали вид, что ничего не случилось. Мы не пили таблетки, у нас ничего не болело, мы просто жили, задвинув этот кошмар в самый дальний угол.

- Вы сказали, что он стал отцом Вашего ребенка. Что Вы чувствовали, узнав о беременности?

- Я испугалась, а он обрадовался. Мы пошли сообщить его маме - она расстроилась ужасно. Моей маме я не говорила до последнего - боялась. Но в Центре СПИДа мне очень повезло с заведующей. Она спокойно, по полочкам объяснила: если принимать терапию во время беременности, строго соблюдать все назначения и рожать в специализированном роддоме, то шанс родить здорового ребенка очень высок. Я почему-то сразу ей поверила. Знала, что у меня будет здоровый ребенок. И, слава богу, так и вышло.

- Но после родов терапию бросили?

- Да. Врачи не настояли, а я сама снова ушла в отрицание. Не в том плане, что я не верила, что у меня ВИЧ, а просто закрывала на это глаза. Мы расстались с отцом ребенка, когда дочке было около четырех лет. И вот тогда меня накрыло по-настоящему. Я осталась одна, с маленьким ребенком на руках, с диагнозом, без денег. Работала уборщицей по вечерам. Но самым страшным был не быт, а страх разоблачения. В детской карточке дочки стоял огромный красный треугольник, и я тряслась, что кто-то узнает, что нас выставят, что дочку будут травить. Я переживала не столько за себя, сколько за дочку. Прививки ей делали не как всем детям - не живыми вакцинами, а убитыми, специальными. Любой медработник в садике, увидев эту карту, сразу бы понял, в чем дело. Я жила в постоянном напряжении: вот сейчас кто-то спросит, вот сейчас всё раскроется. Этот страх был хуже любой физической боли.

- Как это сказывалось?

- Когда я была беременной на восьмом месяце, у меня начались проблемы с сердцем и меня положили в обычную больницу. А заведующая отделением вызвала меня и сказала: «Напишите отказ от лечения и уходите. Мы боимся за наших пациентов и персонал. Вы же понимаете, вы с ВИЧ - вы опасны». Хотя это вообще незаконно! Нельзя отказать в медицинской помощи человеку с ВИЧ. Все люди имеют равные права на мед помощь… Я позвонила мужу, попросила забрать меня. Выхожу на улицу, мороз, а я его не чувствую, потому что внутри все разрывается от боли и унижения. Думала: если врачи так боятся, что же будет, если узнают друзья или соседи? После того случая я поставила на себе крест. Я дала себе четкую установку: я никогда, никому об этом не расскажу. Потому что если медработники шарахаются, то что сделают обычные люди? Я превратилась в человека, который все время носит маску.

- Сколько лет Вы прожили в этом страхе?

- Лет восемь, наверное. До момента, пока не встретила адекватного консультанта. Мне позвонили из Центра СПИДа (я давно не приезжала на проверку), и я пошла. В очереди ко мне подсела женщина. Мы разговорились, и она спросила: «Ты пьешь терапию?» Я ответила: «Нет, мне никто не сказал, что надо». Она удивилась: «Пойдем вместе к врачу, спросим». И с того момента я начала пить таблетки. Сейчас это как почистить зубы - часть жизни. Главное, что я поняла: молчать - это путь в никуда.

- А как же личная жизнь?

- Я второй раз вышла замуж! Мы познакомились с ним на игре в «Мафию». Целый год просто дружили. Ходили на выставки, в кино. С ним было легко и безопасно. Я смотрела, как он относится к людям, к моей дочке, и понимала: этому человеку можно доверять. А потом он написал мне в соцсетях: «Кажется, я начинаю тебя ревновать к другим». И я поняла, что дружба переросла во что-то большее.

- И как Вы решились рассказать ему о диагнозе?

- А ему не нужно было рассказывать. У него он тоже был. Поэтому всё было просто - мы были на одной стороне. Вместе мы уже девять лет, восемь из них в официальном браке. Он сделал мне предложение очень по-нашему: я позвонила и сказала: «Слушай, я беременна. Мне 42, я не планировала...». А он ответил: «Собирай вещи и приезжай ко мне. Я буду сопровождать тебя на все скрининги». И мы расписались. Сейчас у нас растет общий сын, здоровый мальчик, 2018 года рождения.

- Сейчас Вы работаете в Ассоциации «Е.В.А.». Чем Вы там занимаетесь?

- Мы помогаем женщинам с ВИЧ и их близким.Тестируем, консультируем, сопровождаем, перенаправляем к психологам. У нас есть проект по тестированию в Ленинградской области - там ситуация сложнее, чем в Петербурге. Мы ездим по районам, тестируем людей, рассказываем о профилактике.

- Ваша должность называется “равный консультант”. Что это значит?

- Равные консультанты — это люди, которые сами живут с ВИЧ и прошли специальное обучение. Нас не только медицинским аспектам, но и психологической поддержке, этике и профессиональным границам.

- А как сейчас относятся к людям с ВИЧ в обычной жизни?

- Знаете, я работаю открыто, и везде сталкиваюсь с уважением. Молодые врачи часто говорят: «Как круто, что вы об этом говорите!» Недавно делала плановую операцию, и доктор, узнав, чем я занимаюсь, сказал: «А то к нам приходят люди, которые не пьют терапию, и это печально». В крупных городах дискриминация уходит. Ко мне, когда я была беременна вторым, относились бережнее, чем к обычным пациенткам - больше обследований, больше внимания. Другое дело - глубинка. Там до сих пор живы старые страхи.

- Существует ли типичный портрет ВИЧ-положительного человека?

- Нет, и это главное, что нужно понять. В очереди в Центре СПИДа рядом сидят бизнесмены и наркозависимые, пожилые пары и молоденькие девушки. Заведующий нашим центром говорит просто: «Каждый человек, живущий половой жизнью, - потенциальный клиент». Одно неверное решение - и диагноз может быть у кого угодно. Это не «болезнь маргиналов».

- А ВИЧ-диссиденты. Сталкивались с такими?

- К сожалению, да. Это люди, которые отрицают существование вируса, считают это заговором фармкомпаний. У меня была клиентка, яркая диссидентка. Она не принимала терапию, не наблюдалась во время первой беременности, и ее первый ребенок умер. Совсем маленький… А ведь современная медицина позволяет ВИЧ-положительным женщинам рожать здоровых детей! Если вовремя начать терапию, шанс передачи вируса ребенку составляет менее 1–2% Когда я взяла ее на сопровождение, она была беременна вторым. И снова отрицала диагноз. Второй ребенок родился с онкозаболеванием, врачи напрямую связывают это с ее ВИЧ-статусом и отсутствием терапии. Прогнозы были очень плохие. Я возила им лекарства - и для нее, и для малыша. Только тогда она начала сомневаться. Но это страшная цена за отрицание.

- Светлана, Вы уже много лет работаете с людьми с ВИЧ. Расскажите про самую неожиданную историю. Про тех, кто, казалось бы, вне группы риска.

- О, таких много. Но одна из самых запоминающихся такая - звонок на горячую линию. Звонит женщина, вся в слезах, голос дрожит. Говорит: «Я инженер, мой муж - кандидат наук, почти академик. Мы приличные люди! Откуда у меня ВИЧ?» Представляете? Она не верила результатам. Они с мужем пересдавали анализы по пять раз, их уже поставили на учет, а она всё твердила: «Это ошибка, такого не может быть». Пришлось подключать психологов, потому что у нее начался жуткий невроз, депрессия. И в процессе разговора выяснилось: муж регулярно ездил в командировки. Один. Ну, и, сами понимаете... Очень жаль было разочаровывать эту приличную, интеллигентную женщину. Внешне - образцовая семья, а внутри - предательство и болезнь. И ведь не просто измена, а еще и такое наплевательское отношение к здоровью - и своему, и к ее. Вот такие они, «приличные» истории.

- А возраст имеет значение? Есть ли какой-то предел, после которого люди думают, что это их не коснется?

- О, вы не представляете! Была у меня подопечная, я ей терапию на дом возила, потому что у нее рука была сломана. Открываю дверь - а там бабушка. Семьдесят два года, честное слово! Я сначала даже растерялась. Захожу, нужно бумагу заполнить, чтобы она расписалась за таблетки. А она чай наливает, бутерброды ставит: «Садись, дочка, расскажу». И сидим мы с ней на кухне, пьем чай, и она мне говорит: «А муж-то у меня хороший был. Любил меня очень». Я смотрю в документы: на учете она стоит всего два года. Значит, диагноз ей поставили в 70 лет. А муж умер, когда ей было 68. Я спрашиваю: «А как же вы узнали?» Оказалось, случайно, перед плановой операцией. Всю жизнь прожила с одним мужчиной, никого у нее не было - и вдруг ВИЧ.

- Господи, жесть какая... А есть истории про молодых мам? Про тех, кто только начинает жить и уже сталкивается с таким диагнозом?

- Есть, и очень тяжелые. Была у меня девушка, ее передал Центр помощи семье и детям. Совсем молоденькая. Она только освободилась из колонии, где была на «свободном поселении» — это такой облегченный режим. Там, в колонии, она родила первого ребенка. И оставила его - прямо в детдоме при колонии. И вот она выходит, попадает ко мне, и снова беременеет. Предыстория у нее - кошмар. С мамой отношения ужасные, жить негде. Появился какой-то сожитель, то ли из Узбекистана, то ли из Таджикистана. Я ее везде водила: и в наркологию, хотя сама она не пила и у нее не было зависимостей, и к гинекологу. У нее еще и гепатит С нашли. Но она была послушная. Кивала головой: «Да-да-да». Все делала, что скажешь. И вот — шестой месяц беременности. Мы идем в консультацию, и ей ставят диагноз: ВИЧ. У нее был период «окна», когда первые тесты ничего не показали. А тут — как обухом по голове. Мы сразу начали действовать, поставили на учет, быстро назначили терапию. Рожала она уже в спецроддоме. И знаете, какая трагедия? Она безумно хотела забрать этого ребеночка домой. Очень ждала. Но мать выгнала ее из дома. Мы с мамой работали, психологи с ней беседовали - бесполезно. А сожитель просто исчез, на контакт не шел. А потом... потом она сбежала из больницы. Просто ушла. А ребенок родился абсолютно здоровым, но его отправили в детскую больницу, а оттуда - в Дом ребёнка. Так она бросила и второго. Как и первого. Мы пытались до нее достучаться: «Давай займемся хоть старшим! Мы поможем, характеристики напишем, съездим в колонию». Все бесполезно. Недавно я была в центре «Выборгский», спрашивала про нее. Нет следов. Исчезла. Махнула на себя рукой.

- Бывает, что люди отказываются от лечения? И удается ли их переубедить?

- К сожалению, отказываются часто. Была у меня женщина, у нее росла дочка - умница, отличница, очень общительная девочка. Я к ним домой выезжала - в квартире порядок. Все хорошо. Кроме одного: она категорически отказывалась пить терапию. “У меня ничего не болит, — говорила она. — Партнер тоже положительный, но мы оба не пьем и употребляем запрещенку. Зачем мне эти таблетки? Я же никого не заражу.” Мы ее уговаривали, я объясняла, что это опасно, что нужно сдать анализы, довериться врачам. Бесполезно. Прошло два года. Звонок: она в реанимации, в Боткинской больнице, в тяжелом состоянии. В бокс к ней не пускают. Я подключила своих - социальных работников и психологов, которые имеют доступ. Они к ней ходили, разговаривали. И это сработало. Когда она выписалась, она уже была готова слушать. Я ей показала, как выстроить маршрут: приехала, сдала кровь, получила таблетки - и через час уже на работе или дома. Теперь она пьет терапию. Встала на путь истинный.

- Получается, что никакая «приличная жизнь» не гарантирует безопасность? И что же делать обычным людям, которые живут с мужем и доверяют ему?

- К сожалению, да. Ни возраст, ни социальный статус, ни количество дипломов на стене не спасают. Люди ошибаются, изменяют, скрывают. И приносят домой не только цветы. Поэтому мы всегда говорим одно: тестируйтесь. Регулярно. Даже если кажется, что всё хорошо. Чтобы не было мучительно больно в 70 лет узнавать, что твой «любящий муж» оставил тебе в наследство не только воспоминания, но и вирус.

- Светлана, спасибо Вам за этот разговор. Он очень тяжелый, но важный.

- Спасибо вам. Главное, чтобы люди помнили: ВИЧ - это не приговор, если вовремя начать лечение. И не стыдно, если случилось. Стыдно - молчать и рисковать жизнями других.

Дарья Миронова: В Долину вселился бес

Закулисье Ледникового: Трусова с младенцем, Волосожар со шпицем

Никита Ушнев: Фигуристы тренируются через слезы, боль и маты

Импланты не мешают рожать и кормить грудью - откровения звезды «Дома-2»